EUR 107.4252 Редкие гости «Морского залива»
Сладость запретного хлеба
В медицинских справочниках утверждают, что у этих детей плохой аппетит. А еще среди характерных признаков называют печальное выражение лица, замкнутость и апатию. Ничуть не бывало: ребятишки, встретившие нас, были веселы и подвижны, с удовольствием общались, шумели и хохотали, отличаясь от своих здоровых сверстников разве что некоторой худобой.
В 2012 году благодаря новому законодательству в сфере здравоохранения в нашей стране официально, скажем так, в медицинский и социальный обиход ввели понятие редких генетических заболеваний. Известно, что ранняя диагностика и строгое следование диетам предотвращают развитие этих, пока не поддающихся излечению, недугов, улучшают качество жизни людей, которым приходится до конца дней существовать под их контролем.
Но помощь пациентам с такими диагнозами, как целиакия, фенилкетонурия, муковисцидоз, не всегда лежит исключительно в медицинской плоскости, им необходимо особое внимание со стороны окружающих, возможность социальной реабилитации, ведь большинству с малых лет приходится вести достаточно нелюдимый образ жизни — ясли, детские сады, а позже и оздоровительные лагеря не для них. Кто будет готовить для отдельно взятого ребенка специальные завтраки, обеды и ужины?
Елена Зыкова, руководитель общественной организации поддержки больных целиакией, сообщила, что диетические продукты обходятся дорого, особенно хлеб. К примеру, наладили поставку продуктов через интернет-магазин: 300-граммовая булочка стоит 300 рублей, 1 кг муки, которую привозят из Италии, — 250 рублей. Родители побогаче могут купить хлебопечку со специальной функцией. Рецепт прост: мука, вода и дрожжи. Но в муке не должно быть глютена, а в нашем отечестве такую не производят.
Впереди России всей
В прошлом году Новосибирская область стала единственным в стране регионом, где по инициативе общественной организации «Новосибирский центр поддержки больных целиакией» и при поддержке министерства социального развития семьи воспитывающие детей с наследственными заболеваниями стали получать ежемесячные дотации на питание в размере 550 рублей.
А в марте, также впервые в России, 18 девочек и мальчиков в возрасте от 3 до 11 лет, сопровождаемые мамами и бабушками, заехали для оздоровления и социальной реабилитации в областной центр помощи семье и детям «Морской залив».
Для увлекательного и безопасного отдыха юных пациентов разработали особое меню, продукты для которого закупили в Санкт-Петербурге, приобрели совершенно новую посуду (ведь любая глютеновая пылинка считается токсичной), заключили договоры с местными поставщиками молочных продуктов, из состава которых исключены опасный белок и консерванты.
В этом году планируют в течение трех 14-дневных заездов принять здесь 50 ребятишек. Вместе с родителями, которым также предлагаются лечебные мероприятия, консультации генетиков, диетологов и психологов, — это 100 человек. Путевки профинансированы из областного бюджета и абсолютно бесплатны.
Заведующая отделением медицинской реабилитации врач-педиатр Наталья Деева объяснила, что у приехавших детей немало сопутствующих заболеваний, таких как бронхиты, астмы, различные аллергии, поэтому для каждого разработан свой индивидуальный реабилитационный маршрут.
Ко всему прилагается обязательное шестиразовое питание. Ребятишки разбиты на две возрастные группы — от 3 до 6 и от 6 до 10 лет. В то время как одни получают медицинские процедуры, вторые занимаются в кружках по интересам.
Вовремя сказать нет
Бабушка Насти Григорьевой, ожидая внучку с массажа, открыла тайну: дома девочка плохо кушает и часто грустит. Во всем Искитиме у нее одной такое заболевание, поэтому часто приходится скучать у окна. А тут друзья появились, настроение поднялось и аппетит прорезался.
— Мне нравятся все блюда, которые здесь готовят, — с энтузиазмом вступила в разговор подоспевшая в окружение подружек Настя. — Люблю рисовать, меня научили бисероплетению, работе с батиком и аппликации…
В игровом зале второго этажа нас встретил шум и гам занятых разнообразными делами мальчишек и девчонок. Наталья Коркушкина, заведующая отделением диагностики и социальной реабилитации, показывая красоту, созданную ребячьими руками, рассказала, что для этого заезда была разработана комплексная психолого-педагогическая программа, в которую включили различные виды творчества, свойственные ребятишкам данного возраста.
— Хорошо, что стали обращать внимание на редкие генетические заболевания, — одобрительно улыбнулся единственный здесь папа — преподаватель музыкальной школы Олег Воробьев. — Они совершенно нормальные дети, которые не должны выпадать из социума, хотя есть определенные сложности их туда вписать. Моя Танюшка — сильный человечек. Первое время, после того как поставили диагноз, мы дома хлеб ели украдкой, чтобы не дразнить ребенка. А потом она все поняла. Теперь, когда сердобольные тетеньки предлагают скушать булочку, твердо отвечает: нет! Дочке придется соблюдать диету пожизненно, но здесь их готовят к преодолению таких сложностей.
СПРАВКА
Глютен (клейковина) — белок, содержащийся в злаковых. Благодаря ему, мука, разведенная водой, превращается в тесто. Может находиться в кашах из пшеницы, ржи, ячменя и овса, макаронах и хлебе, а также в виде добавок — в йогуртах, сырах, колбасах, консервах.
Целиакия — наследственное заболевание, при котором глютен абсолютно токсичен для человека. Он вызывает атрофию ворсинок кишечника, из-за чего питательные вещества, витамины и минералы плохо всасываются. В результате человек не получает с пищей самого необходимого, а обычные белки, жиры и углеводы становятся для него ядом, что приводит к отставанию в росте и умственном развитии. Для лечения достаточно безглютеновой диеты, которую придется соблюдать всю жизнь.
ФАКТ
В течение нынешнего года на территории Новосибирской области планируют организовать производство и реализацию хлебобулочных изделий без содержания глютена.
ЦИФРА
В рамках долгосрочной целевой программы «Семья и дети» в 2012 году на организацию оздоровительных заездов детей с генетическими заболеваниями из областного бюджета будет направлен 1 миллион рублей.
АКТУАЛЬНО
