Чтобы не собирать эсэмэсками деньги на лечение

В 2021 году регион потратит на лечение орфанных заболеваний миллиард рублей

Участники круглого стола, прошедшего в Законодательном собрании Новосибирской области, обсудили проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.

Для начала следует разобраться, что же такое редкие заболевания. Как понятно из названия, это болезни, которые затрагивают незначительную часть популяции. Понятно, что в разных странах критерии разные. В России орфанными считаются заболевания, которые встречаются не более чем у 10 человек из 100 тысяч. К сожалению, сегодня довольно часто деньги на лечение таких пациентов приходится собирать всем миром — с помощью СМС или в соцсетях — так как за федеральный счет лечат далеко не все подобные заболевания, а у регионов зачастую нет на это денег. Проблема имеет большой общественный резонанс, ее бурно обсуждают на просторах Интернета.

Генетическая ошибка

Многие заболевания этого типа являются генетическими и обычно сопровождают человека на протяжении всей его жизни — как правило, с раннего детства, хотя симптомы могут проявиться и позже. Около 30 процентов детей с редкими заболеваниями не доживают до пяти лет. В России в перечень орфанных изначально вошли 86 болезней, но список год от года расширялся. Сегодня в нем более 260 пунктов, среди которых альбинизм; ихтиоз, при котором кожа шелушится и напоминает рыбью чешую; муковисцидоз, когда из-за генетического дефекта часто возникают бронхиты и пневмонии; фенилкетонурия; рецессивный поликистоз почек; похожая на гемофилию болезнь Виллебранда; спинальная мышечная атрофия и многие другие.

Именно потому, что такие заболевания встречаются очень редко, врачи плохо знают, как их диагностировать и тем более как лечить. А даже если и знают, то зачастую лечение очень дорогое и специ­фическое. Поэтому вплоть до недавнего времени пациенты и их семьи оставались один на один со своими проблемами. Затраты на лечение орфанных заболеваний возложили на региональные бюджеты, но далеко не все субъекты Российской Федерации могли себе это позволить. Программа, финансируемая за счет федерального бюджета, стартовала в 2008 году. Тогда федеральная казна оплачивала лечение семи болезней, сегодня — двенадцати. Но все равно это капля в море.

Тяжкое, но необходимое бремя

К чести нашего региона Новосибирская область всегда тратила на лечение редких больных весьма и весьма значительные суммы. Что тяжелым бременем ложилось на ее бюджет.

— Вопрос федерального финансирования крайне важен для нас, — подчеркнул заместитель министра здравоохранения Новосибирской области Андрей Лиханов. — В прошлом году мы потратили на диагностику и лечение орфанных заболеваний 467 миллионов рублей, а в нынешнем году на эти цели запланировано 1 миллиард 66 миллионов рублей.

Проблему лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями обсудили на круглом столе, который прошел в Законодательном собрании Новосибирской области. В нем приняли участие депутаты регионального парламента, руководители и специалисты областного министерства здравоохранения, Территориального фонда обязательного медицинского страхования Новосибирской области, территориального органа Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения по Новосибирской области, медицинских учреждений, а также представители общественных организаций.

— Мы долго шли к этой встрече, и так совпало, что первый круглый стол, который прошел в Законодательном собрании после пандемии, посвящен вопросу лечения орфанных заболеваний, который крайне важен для нас, — отметил председатель комитета Законодательного собрания Новосибирской области по социальной политике, здравоохранению, охране труда и занятости Игорь Гришунин. — Я предлагаю создать рабочую группу, которая будет формулировать поступившие предложения. Я думаю, их будет немало.

Нужна стратегия

Президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член экспертного совета комитета ГД ФС РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Светлана Каримова рассказала участникам круглого стола о последних тенденциях в лечении таких заболеваний.

— С 2009 года, когда наша ассоциация только начала свою работу, мы ощущаем, что проблем становится все больше и больше. Поэтому мы пришли к выводу, что сегодня нашей стране необходима стратегия по борьбе с орфанными заболеваниями и соответствующие федеральные программы, в которых четко будет обозначен план мероприятий, тем более что в большинстве европейских стран подобное уже есть, — рассказала Светлана Каримова. — На сегодняшний день стратегия почти готова, идет доработка финансово-экономических аспектов помощи таким пациентам.

По словам эксперта, стратегия определяет пути решения основных задач в выстраивании системы помощи пациентам с редкими заболеваниями, таких как ранняя диагностика, профилактика, облегчение доступа к медицинской помощи, облегчение жизни больных и социальная поддержка их семей, а также участие в международных исследованиях.

— После принятия стратегии предстоит разработка федеральных программ. И мы открыты для всех предложений. Только совместная работа принесет результат. Каждый из нас носит в себе дефектные гены, и никто не знает, в какой семье в следующий раз родится больной ребенок, — констатировала Светлана Каримова.

Руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» Национального научно-исследовательского института общественного здоровья имени Н. А. Семашко Елена Красильникова высоко оценила подход нашего региона к лечению пациентов с орфанными заболеваниями.

— В нашей стране основное финансовое бремя лечения таких больных несли на себе регионы. С 2013 по 2018 год расходы на эти цели выросли в четыре раза. Новосибирская область тратит значительные средства на лечение орфанных заболеваний, но недостаточная обеспеченность лекарственными препаратами все равно ощущается, особенно среди взрослых пациентов, тем более что их число год от года увеличивается, — отметила Елена Красильникова. — Также хочу сказать, что, когда федеральный бюджет взял на себя часть расходов, сэкономленные деньги область не пустила на другие цели, а потратила опять-таки на лечение орфанных заболеваний.

Член Национального совета экспертов по редким заболеваниям, член экспертного совета комитета ГД ФС РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям юрист Наталья Смирнова отметила, что нормативно-правовая база, регламентирующая лечение редких заболеваний, созданная в Новосибирской области, одна из лучших в России и другим регионам есть чему у нас поучиться.

— Нам необходима скорейшая разработка и внедрение комплексной федеральной программы медицинской, социальной помощи и лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями «Редкие 2020–2030», — высказал мнение депутат Андрей Пак. — Весь комплекс необходимой помощи для больных с редкими заболеваниями только за счет областного бюджета обеспечить трудно, поэтому необходимо выходить на федеральное финансирование.

Подводя итог, Анатолий Юданов озвучил ряд предложений по совершенствованию медицинской помощи больным с редкими заболеваниями:

— Я бы хотел предложить внести некоторые орфанные заболевания, требующие дорогостоящего лечения, в перечень высокозатратных нозологий для организации лекарственного обеспечения в рамках федеральных централизованных закупок. Также я считаю целесообразным включить возможность обеспечения пациентов дорогостоящими лекарственными препаратами в перечень высокотехнологичной медицинской помощи.

КОММЕНТАРИЙ
Анатолий ЮДАНОВ, заместитель председателя комитета Законодательного собрания Новосибирской области по социальной политике, здравоохранению, охране труда и занятости:
— Вопрос диагностики и заболевания орфанных заболеваний чрезвычайно важен. На сегодняшний день ни в России, ни в странах Европы он еще окончательно не решен. На самом деле истории вопроса лет тридцать. Об орфанных заболеваниях стали говорить в США, Японии, странах Западной Европы. В нашей стране их перечень обозначен федеральным приказом об оказании медицинской помощи на территории Российской Федерации. Чаще всего речь идет о врожденных патологиях, поэтому большей частью таких пациентов занимаются неонатологи и педиатры. Но прогресс не стоит на месте: некоторые из этих заболеваний учатся лечить, и они уходят в регистр обычных, а перечень орфанных заболеваний пополняется новыми. Лечение и диагностика таких болезней порой необычайно дороги, что накладывает определенную финансовую нагрузку и на федеральный, и на региональные бюджеты. До прошлого года таких пациентов лечили за счет регионов. Поэтому мы с радостью услышали заявление Президента РФ Владимира Путина о создании фонда для помощи детям с орфанными заболеваниями, который будет наполняться за счет налогов на доходы физических лиц свыше 5 миллионов рублей в год.