Диагноз рак — не роковой
Отчего наши дети вынуждены искать медицинской помощи за рубежом? Почему средства для этого порой приходится собирать, как говорится, всем миром? Куда обратиться, если ребенку показано лечение в другом государстве?
Прыжок черта из табакерки
Чаще всего к услугам иностранных специалистов прибегают родители детей, страдающих самыми тяжелыми недугами, и на первом месте — рак. И здесь речь идет уже о жизни и смерти.
Даже врачи считают, что дети и онкология — понятия такие же несовместные, как гений и злодейство. Однако ежегодно почти пяти тысячам маленьким россиянам ставят страшный диагноз. Эта напасть возникает безжалостно и внезапно, как страшный черт из табакерки. И не щадит никого: хорошо обеспеченные люди перед ней столь же беззащитны, как и самые бедные. От нее, к сожалению, нельзя уберечься, нельзя поставить прививку, ее нельзя предвидеть, от нее невозможно предохраниться. Никто не может быть уверен, что проживет жизнь, не столкнувшись с этим злом.
По статистике Всемирной организации здравоохранения, рак — вторая по частоте в нашей стране причина смертности у детей от одного до 14 лет после несчастных случаев.
— Излечение — дело долгое и тяжелое, — рассказывает президент благотворительного фонда «Защити жизнь» Евгения Голоядова. — Оно предполагает многочисленные переливания крови, покупку дорогих лекарств, к примеру таких, как космеген (один флакончик стоит 55 евро, а на курс требуется 24 флакона), длительное пребывание в лечебных учреждениях других городов и даже стран, а потому выливается в десятки и сотни тысяч рублей. Родители больных малышей вынуждены искать средства, где только могут. Участвуют ли в их беде местные бюджеты? Определенная целевая помощь от властей, конечно же, есть. К примеру, на 2011 год заявкой Новосибирской области на лечение детей с онкологическими заболеваниями в федеральных специализированных медицинских учреждениях запланировано 25 квот. Но этого часто бывает недостаточно.
Донора найти сложно
Между тем многие опухоли в раннем возрасте благодаря особенностям растущего организма хорошо поддаются лечению лучевой и химиотерапией. В нашем городе это стало возможным с начала 90-х годов. Тогда немецкие благотворительные организации в нескольких городах России, включая Новосибирск, открыли ряд онкологических центров и отделений, снабжали их необходимыми препаратами, готовили специалистов. Они и до сих пор успешно работают по немецким протоколам. Сегодня, по словам Евгении Голоядовой, самые сложные манипуляции производятся в трех лечебно-профилактических учреждениях Новосибирска: МУЗ «Новосибирская центральная районная больница», в хирургическом отделении МБУЗ «Городская детская клиническая больница скорой медицинской помощи», в нейрохирургическом отделении ГБУЗ НСО «Государственная Новосибирская областная клиническая больница».
В прошедшем году высокотехнологичную медицинскую помощь в Новосибирске получили 103 юных пациента, 20 из них — в федеральных медучреждениях, 76 — в муниципальных и областных, семеро — в учреждениях иной формы собственности. Обычно у 90 процентов детей после лечения наблюдается положительная динамика.
По статистике развитых стран, при современном уровне медицины более чем для 80-ти процентов детишек диагноз рак постепенно перестает быть роковым. В России исцеляется пока около 50-ти процентов больных. В странах третьего мира — до 20 процентов. В нашей области 60—65 процентов девочек и мальчиков, состоящих на учете, имеют стойкую пятилетнюю ремиссию. Практически все выздоровевшие совершенно полноценны, они могут учиться, как все их сверстники, общаться с другими детьми, заниматься спортом, а далее — нормально жить, работать, заводить семьи, рожать здоровое потомство.
Самое сложное — это лечение опухолей головного мозга, считает Евгения Голоядова. При этом пациентам показана трансплантация костного мозга, но результативнее операция проводится в других городах, к примеру, в Москве, Петербурге, Томске. Пропускная способность столичных госпиталей — не более 200 операций в год. А ведь туда устремляется вся Россия.
Московские и петербургские центры оказывают помощь детям на самом высоком современном уровне. Но даже в их продвинутых больницах подчас не хватает нужных лекарств или оборудования. Не хватает донорской крови. Очень сложно с поисками доноров костного мозга. Их чаще находят в Европе — Германии, Франции. Цена вопроса — 15 тысяч евро как минимум. Справиться с такими неподъемными для обычных граждан суммами призваны благотворительные фонды. Они же берут под свою опеку проживание в названных городах мам тяжелобольных, заботятся о бытовых условиях лечащихся, а после наступления ремиссии оплачивают некоторые из ежегодных дорогостоящих исследований.
Спасти, схватившегося за соломинку
Почему, в конце концов, собираются деньги, чтобы отправить ребенка за границу? Разве не могут ему помочь в своем отечестве? По данным министерства здравоохранения Новосибирской области, 92 процента заболевших получают необходимую помощь именно здесь. Решение о лечении в другом регионе принимают прежде всего сами родители. Любой, даже самый маленький, шанс на жизнь для своего малыша отступает перед непреодолимыми, казалось бы, препятствиями, в том числе и материальными.
В Германии же или, например, в Израиле, куда чаще всего везут за здоровьем юных россиян, подходящих клиник на порядок больше. Правда, стоить это будет примерно 47 тысяч евро.
Чьи фотографии размещают чаще всего на сайтах благотворительных фондов? Обычно не тех детей, чье лечение проходит сравнительно благополучно. Для большинства больных, и не только онкологических, — это последняя спасительная соломинка.
За два года своего существования новосибирский благотворительный фонд «Защити жизнь» не раз вызволял ребятишек из беды. У нас, считают сотрудники фонда, живут добрые и щедрые люди. Многие из них отнюдь не богаты. Чтобы помочь больному Дениске, о котором говорилось выше, откликнулись новосибирцы самых разных возрастов и достатка. Одна девочка, к примеру, принесла в фонд свою копилку. Подрабатывавшая в больнице пенсионерка отдала не легким трудом заработанные десять тысяч рублей.
И хотя ремиссия излеченных от рака — 5 лет, историй со счастливым концом немало.
«Вы помогли», «Деньги собраны» — под этими скромно сформулированными рубриками на сайте фонда размещены сегодня снимки тридцати трех детей...
ПОДСКАЗКА
Куда обратиться, чтобы отправить ребенка на лечение в другой город России или за границу?
1. Направление на лечение в федеральные специализированные медицинские учреждения осуществляется по заключению главного детского онколога Новосибирской области. Приказом Министерства здравоохранения и социального развития от 31.12.2010 № 1248 «О порядке формирования и утверждении государственного задания на оказание в 2011 году высокотехнологичной медицинской помощи гражданам Российской Федерации за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета» предусмотрен пакет документов для организации высокотехнологичной медицинской помощи в федеральных специализированных учреждениях, находящихся на территории Российской Федерации. Документы готовит поликлиника по месту жительства.
2. Направление на получение высокотехнологичной медицинской помощи за рубежом осуществляется по заключению федерального специализированного медицинского учреждения по профилю заболевания. Приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 24.12.2009 № 1024н «Об утверждении Административного регламента Министерства здравоохранения и социального Российской Федерации по предоставлению государственной услуги по направлению граждан Российской Федерации на лечение за пределами территории Российской Федерации» определен пакет документов для организации лечения за рубежом, в соответствии с которым необходимо личное обращение законных представителей ребенка в адрес Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации.