Жить дома!

Одноименный новосибирский социальный проект благотворительного фонда «Защити жизнь» получил президентский грант. Суть проекта — повышение качества жизни детей и молодых взрослых, которых невозможно вылечить, создание им условий для жизни дома, в кругу семьи, а не в больнице.

Рассказывает Евгения Голоядова, президент фонда «Защити жизнь»:

— Наш фонд был создан для помощи детям, страдающим онкологическими заболеваниями. Для нас было важно, чтобы это была системная и профессиональная помощь. Благотворительная программа включала несколько проектов, направленных на повышение квалификации врачей, раннюю и точную диагностику, своевременное и адекватное лечение и реабилитацию после выздоровления. К сожалению, в Новосибирске нет детской областной больницы, поэтому многие исследования и процедуры невозможно сделать в нашем городе. Мы сотрудничаем с детскими клиниками и врачами в других городах, оказываем консультативную, юридическую, психологическую помощь, покупаем лекарства, билеты, согласуем лечение. С 2013 года 130 детей, победивших рак, и 50 их родителей прошли курс реабилитации в нашем выездном лагере по программе, основанной на международной концепции реабилитационных лагерей. Ее основная цель — позволить детям снова вернуться в детство.

Детский рак излечим, но не в ста процентах случаев, поэтому некоторым детям и их семьям необходима паллиативная помощь. Паллиатив — это повышение качества жизни людей, которых по различным причинам невозможно вылечить. Этим людям помощь нужна как никому другому. Когда мы это поняли, занялись повышением квалификации сотрудников фонда в этой области. С 2012 года наш фонд регулярно проводит в Новосибирске обучающие семинары для врачей, психологов, социальных работников по паллиативной помощи детям, приглашая для этого экспертов международного уровня.

В паллиативной помощи нуждаются дети с различными заболеваниями. С 2014 года в фонде работает выездная паллиативная служба, которая оказывает помощь 24 часа в сутки, семь дней в неделю. На попечении нашей службы сейчас 172 семьи, имеющие детей с паллиативными состояниями. А в целом по области таких детей свыше полутора тысяч. Наша задача состоит в том, чтоб создать условия для комфортной жизни ребенка и его семьи. Здесь все индивидуально, у каждого свой набор оборудования, разная потребность в специалистах. Фонд президентских грантов дал нам деньги на оплату услуг специалистов — около трех миллионов рублей. Остальное мы обеспечиваем сами. У нас есть дети, которые с трахеостомой начали разговаривать, есть дети, которые благодаря установке гастростомы начали набирать вес и развиваться.

К сожалению, в Новосибирске, третьем по населению городе в стране, нет не только областной детской больницы, но и детского хосписа. Мне сложно понять, почему для города это не является приоритетом. Но Андрей Травников пообещал, что даст нам землю под строительство хосписа для детей и молодых взрослых. Будем надеяться, что это осуществится.